Otwarcie Centrum Chorób Rzadkich w @gdansk_official, a jednocześnie wernisaż wystawy „Zrozumieć Bohatera” autorstwa: @banachkarol @nioskacom #joannaczaplewska @verakingkonga @rudy_kafel @krolakniekrolewna @zgonowicz @tamkwiat @adam.swierzewski.31 #zuzazamorska @tatastudio_gdansk @bohater.czyta | fot. @sylwia_mierzewska UCK | Wystawa: #parkoliwski od #opatarybinskiego 👉 05.11-25.11.2018
Wielki powrót - wielka radość! 🤩 #BohaterBorys #Bohater #konno #horseriding #thisisit
Love life! 😍 #BohaterBorys #purehappiness @portgdansk
Love in #Wroclove 😍 #BohaterBorys #bonemarrowtransplant #3rdbirthday #happybirthday 🎂
#mariackatańczy #coffeeandcontemplation #jazz on #mariacka #street #bohaterborys #loves #goodmusic
Dzień Dobry! 🌞 #BohaterBorys #canttakemyeyesoffyou #heartbreaker #hiseyes 😍
23 września b.r. o godz. 11:00 w @nckgdansk Ratusz Staromiejski w @gdansk_official będzie niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, dowiedzieć się, gdzie szukać pomocy i jak niewiele trzeba zrobić, aby pomóc innym, dla których ta pomoc jest czasem bezcenna. A te wspomniane ważne rzeczy i ważne osoby, które o nich opowiedzą to: 1. Tempus fugit, czyli opowieść o znaczeniu szybkości w neurologii – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, 2. Wirus który leczy, kilka słów o terapiach genowych i perspektywach na przełom – prof. Krzysztof Kałwak, 3. Sprawny Niepełnosprawny, czyli mózg na WF-ie - słów kilka o rehabilitacji osób niepełnosprawnych - prof. Stanisław Kowalik, 4. Choć nie mówię, to mam wiele do powiedzenia - jak mówić bez słów - Agnieszka Pilch 5. Nosiciel – wyrok czy wyzwanie? Krótka rozprawa o badaniach prenatalnych w chorobach rzadkich – prof. Krzysztof Łukaszuk. W trakcie wykładów planowane są warsztaty dla dzieci pt. „Zrozumieć Bohatera”, dotyczące emocji towarzyszących chorobie dziecka, które poprowadzą terapeuci ośrodka Zakątek Agi - Centrum Rozwoju Dziecka w Gdyni. Dodatkowo, w związku z tym, że we wrześniu upłyną 3 lata od wspomnianego przeszczepu u Bohatera Borysa, będzie to również okazja, aby poświętować jego „nowe” trzecie urodziny. A jak urodziny, to musi być i kawa, i tort, dlatego też wspólnie z Krzysztofem Ilnickim z @umam_patisserie oraz Adamem Świerżewskim z @drukarniacafe zaprosimy Państwa na wyjątkowe, niespotykane (rzadkie) ciastko i kawę, a dla miłośników wytrawnych smaków wspólnie z @familiabistro przygotujemy kibiny z dorszem atlantyckim od #PAOP - będzie pysznie! Jakby tego było mało, całość uświetni występ niepowtarzalnego i wyjątkowego zespołu Remont Pomp z Gdańska. Wstęp na Wydarzenie jest bezpłatny. Więcej na: bohaterborys.pl/urodziny-bb @pomorskie_official @mieczyslawstruk @adamowiczpawel @tatastudio_gdansk @trojmiastopl @radiogdansk @gazeta_wyborcza #gdansk #gumed #bohaterborys #3ubb #urodzinybb #remontpomp @bohater.czyta
Pejzaż z kocicą 😻 #Fia #devonrex #devonsofinstagram #catsofinstagram #welovecats #gdansk #ilovegdn
Co robi mieszkająca na 8. piętrze Drużyna BB, gdy winda ma miesięczną awarię? Sięga po sprawdzone przez pokolenia rozwiązania, ale dostosowane do potrzeb małych Wielkich Bohaterów. Dzięki Marcie Alabrudzińskiej z Dziecko w chuście i @lennylamb mamy prawdopodobniej pierwsze nosidło dla 9-letniego Bohatera. Idealne na odkrywanie głębi spojrzenia ojca i syna🤓 Dziękujemy!! Będziemy się tulić nawet bez awarii! 🐻 #dzieckowchuście #lennylamb #daddyandson #BohaterBorys #hugme
Jak @bohater.czyta, to słucha #komeda. Dziękujemy, @grzebalkowska za kolejną inspirację do czytosłuchania! @wydawnictwoznak.pl @muzeumemigracji @bookfacemagazine #zrobsobiekomede #bookface #bookstagram
Tata. I wszystko jasne. 😍 #FathersDay #daddysboy #purelove #mylove ❤️
Bohaterski Dzień Dziecka sponsoruje dziś nasz własny Mike ze @strangerthingstv, dużo książek i dużo lodów! 😁 Buziaki! #BohaterBorys #DzienDziecka #strangerthings #rules
Ach, cóż to była za przygoda! Łatwiej powiedzieć, czego tam nie było, niż wymienić wszystkie atrakcje, które z okazji 4. Wyprawy Drużyny Bohatera w Wielkim Mieście @gdansk_official przygotował @portgdansk 🤩 Mnóstwo zagadek i jeszcze więcej prezentów, piękne widoki i ogrom wiedzy zebranej w Kapitanacie Portu, w @balticon_sa, czy wreszcie podczas drużynowego rejsu statkiem! Zwieńczeniem całości był tort @tortowy_zascianek i druga część obchodów 9. Urodzin Bohatera! Czy można chcieć więcej? 😍 Dziękujemy! Wasze Dobro ma Moc! ❤️ #BohaterBorys #HappyBirthday #DobroMaMoc #Findus #PettsonOchFindus
Pierwsza część świętowania 9. Rocznicy Urodzin Borysa za nami! Tym razem pod znakiem kotów wszelkiej maści 😻 @tartagrzechuwarta #HappyBirthday #BohaterBorys #9thBirthday #eyeofthetiger #Findus #FindusOchPettson
Power Ranger Borys by @molliisuit ⚡️💪 #BohaterBorys #mollii #suit #superpower #hero
🥨🐈 #Fia #cat #devon #devonrex #catsofinstagram
Śmiertelny Wróg zwany MLD, czyli leukodystrofia metachromatyczna. Rzadka, śmiertelna choroba genetyczna oraz Bohater Borys, 9-letni Chłopczyk, który stawił czoła wyzwaniu. Ponad dwa temu Borys przeszedł przeszczep komórek macierzystych szpiku, jeden z pierwszych w Polsce w tej chorobie, który, mamy nadzieję, zatrzyma Wroga! Ale…to dopiero początek wieloletniej batalii o powrót do zdrowia. Borys, aby odzyskać to, co zabrała Mu choroba wymaga wielu godzin stałej rehabilitacji, stymulacji, aktywności fizycznej i intelektualnej. DOŁĄCZ DO DRUŻYNY i POMÓŻ BORYSOWI W WALCE O POWRÓT DO ZDROWIA. BOHATER WYGRAŁ BITWĘ, POMÓŻ MU WYGRAĆ WOJNĘ! BB jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, KRS: 0000037904, cel szczegółowy: 25421 Grybek Borys. Dziękujemy! ❤️ Drużyna BB #jeden #procent #ma #moc #BohaterBorys
W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 mln osób. Razem z każdą z tych osób „choruje” także najbliższa rodzina, czyli średnio kolejne 6 mln osób. Łącznie daje to blisko 9 mln osób, czyli prawie 25% polskiego społeczeństwa! Różni nas prawie wszystko, łączy jedno - prowadzimy nierówną walkę ze Śmiertelnym Wrogiem. I choć jesteśmy tak odmienni, to każdy z nas ma swój PLAN na ŻYCIE, by ŻYĆ, nie UMIERAĆ! #RareDiseaseDay #ShowYourRare #ShowYouCare #BohaterBorys #Borys #The #Hero #MetachromaticLeukodystrophy
Eleven Cat 😻 #strangerthings #Eleven #Fia #cat #devonrex #catsofinstagram
Khaleesi Fia pozdrawia z Gdańskiego Tronu i życzy wszystkim współbraciom szczęśliwego Dnia Kota! 😽 Miau! 🐾 #Fia #devonrex #internationalcatday #catsofinstagram
Dzisiaj przypada Ogólnopolski Dzień Transplantacji, który my od ponad 2 lat obchodzimy każdego dnia! Borys miał to szczęście w nieszczęściu, że znalazł swojego „bliźniaka genetycznego”, dzięki któremu przeszedł przeszczep szpiku. Wiele osób nie ma tyle szczęścia. Dlatego jest tak ważne, aby każdy z nas rozważył i podjął tę ważną decyzję (i się jej trzymał!), czy chce ofiarować komuś kawałek siebie i zostać dawcą szpiku. Parafrazując słowa Churchilla, chyba jeszcze nigdy nie było takiej dziedziny w dziejach świata, w której tak wielu mogło zawdzięczać tak wiele tak niewielkiej części oddanej im wprost z drugiego człowieka. Pomyślcie, czy może to właśnie Wy macie ten brakujący puzzel, który może uratować komuś życie? @dkms_pl #BohaterBorys #BMT #dkms #uratujzycie #dawcaszpiku
Klasowa Drużyna Bohatera Borysa dostąpiła dziś zaszczytu i możliwości odegrania fragmentu sztuki „Dziób w Dziób” na deskach Teatru Wybrzeże. Dziękujemy za gościnność i wspaniałą lekcję o teatrze od kuchni! 😍 Więcej o tym mądrym i zabawnym dramacie dla dzieci oczywiście na @bohater.czyta 😎 @teatrwybrzeze @tashkafika #BohaterBorys & #Friends
Dziś Świętujemy! 🎂 MamaBo ➡️ 3️⃣3️⃣ @tartagrzechuwarta 😋 #HappyBirthday #StoLat #33rdbirthday
The Grybsky Family życzy Wam pełnych refleksji i dobra Świąt Bożego Narodzenia oraz odwagi, by bohatersko zmieniać Świat w 2018 roku! Drużyna BB oraz kot z centralnej Polski - Fija 😍 #BohaterBorys #MerryChristmas #HappyNewYear #Fia #devonrex
Dziś rozpoczynamy wyczekiwane i niecierpliwe odliczanie dni do Świąt Bożego Narodzenia! My jak co roku na pewno spędzimy ten czas w towarzystwie jednej z pięciu (a może wszystkich? A co tam!) książek z cyklu, który @bohater.czyta nazwał „Adwentowe smakołyki” 😁 Bo zamiast czekoladek, które zostawiają dziury w pudełku i w zębach 😉 wolimy konsumować rozdziały tych jakże apetycznych historii, do czego i Was zachęcamy! Biblioteczka Czytacza tak się rozrosła, że wkroczyła też na Instagram - zajrzyjcie, jeśli macie ochotę 😊 @zakamarki @bohater.czyta #BohaterBorys #LottaOlsson #BenjaminChaud #adventcalendar #Bohater #czyta #books #loveforever #bookstagram
Welcome back home! 😻🐾 #Fia #cat #devonrex #catstagram
Ja uwielbiam Ją, Ona tu jest i PATRZY na mnie 😘 @_asica #BohaterBorys #loves #swimming 💙
Zaklinacz Szczurów, czyli udany debiut BB na Wydziale Biologii @uniwersytet_gdanski 👨🎓 #BohaterBorys #Boy & #Rat ❤️
#BohaterBorys on #wbtourlondon 😍
Przed tygodniem intensywnych ćwiczeń niedziela u #HarryPotter & #friends jak znalazł! 💫 #BohaterBorys #London #wbtourlondon #soexcited 💥
#BohaterBorys & #mamaBo #with #nomakeup & #nofilter 😜@matkoicorko 👌☕️🍰
Najlepsza lektura tylko w najlepszej kawiarni 👌 #BohaterBorys & #NowyAlbert 😍@drukarniacafe
Przybyłem! Zobaczyłem! Zakupiłem! Vivat #literackisopot 😍 @media_rodzina @wydawnictwoznak.pl @wydawnictwoformat @dwiesiostry #BohaterBorys #booklover #reading #is #my #passion 😎
#BohaterBorys at #NightMarket @podworkokfk with @mini_rodini 😍
Who is your best friend, Alfons? 😍 #BohaterBorys #AlfonsÅberg #AlbertAlbertson #friends @alfonsofficiell @teddy_sit @reklamhornet @teddykompaniet @scandiwall @zakamarki
Z takim Tatą #DzieńOjca jest codziennie 😍 #BohaterBorys & #SuperDad #together on #Fathers #Day
pure joy❤️ #bohaterborys #timetogether #qualitytime
Pocztówka z BB ❤️🏔🌞 #BohaterBorys #Tatry #nofilter #view
Nasza 8-letnia Wielka Miłość 😍 #BohaterBorys #BigLove #happybirthday #8thbirthday #alfonsåberg @tortowy_zascianek @alfonsofficiell
Pierwsza ławka w tym sezonie zaliczona #bohaterborys #gdansk #starymanez ✌️a tak serio to czekamy na wynos z #pingpong 😜
#fmld #bohaterborys #dzieńchoróbrzadkich2017 #rarediseaseday2017 #wrdd2017
